Você já parou para pensar como os seus dados são coletados todos os dias? Já se perguntou o que é feito com os dados que você fornece ao fazer compras em uma farmácia? Diante de um contexto de práticas cada vez mais digitais no âmbito da saúde, especialmente aceleradas pela pandemia de Covid-19, os dados relacionados à área são considerados sensíveis e deveriam seguir critérios de compartilhamento muito mais rígidos.
 
Com base nisso, o Intervozes – Coletivo Brasil de Comunicação Social, o Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde (Icict/Fiocruz) e o Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor (Idec) realizam, durante o 13º Congresso Brasileiro de Saúde Coletiva (Abrascão), o pré-lançamento do Resumo Executivo da pesquisa inédita “Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital no Brasil”. A apresentação do documento ocorrerá nesta quinta-feira (24/11), das 10h15 às 11h45, durante o painel Você sabe quem está usando os seus dados pessoais? Uma discussão sobre a governança dos dados de saúde no Brasil. A sessão contará com as participações dos pesquisadores Bethania de Araujo Almeida, do Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para Saúde (Cidacs/Fiocruz Bahia), Tarcízio Silva, da Universidade Federal do ABC (UFABC), e Mariana Martins de Carvalho (Intervozes), coordenadora executiva do projeto. A sessão será coordenada por Rodrigo Murtinho, pesquisador e diretor do Icict/Fiocruz.

A partir das informações obtidas, o resumo aponta para a falta de transparência no compartilhamento de dados coletados por serviços de saúde no país. A pesquisa teve diferentes etapas, incluindo a análise da produção científica mais recente sobre as implicações e os impactos da tecnologia no sistema de saúde; a compreensão de como governos e corporações vêm formulando e operacionalizando regulações a respeito do uso de dados pessoais na saúde; a compreensão das percepções de usuários, profissionais e gestores de sistemas públicos e do setor privado sobre o tema da proteção de dados pessoais; e a construção de um inventário de tecnologias digitais, com base nas entrevistas realizadas e na revisão bibliográfica. 

A pesquisa realizou ainda entrevistas com diversos agentes (pacientes usuários dos serviços de saúde e profissionais), atores sociais fundamentais para a compreensão dos benefícios e riscos da digitalização da saúde e para a formulação de políticas públicas que considerem a proteção de dados como um direito. Os pesquisadores ressaltam que houve um significativo aumento dos serviços de Saúde Digital nos últimos anos, com maior destaque para o período da pandemia, que acelerou o processo de migração do campo da saúde para o mundo online. Essa nova realidade fez com que esses dados passassem a ser considerados mais sensíveis e, portanto, merecedores de cuidados adicionais pela Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD). 

Desigualdades marcam o acesso aos serviços de Saúde Digital

O resumo executivo mostra como a digitalização da saúde apresenta oportunidades e riscos. A pesquisa mostra que uma série de práticas mapeadas que coletam e tratam dados pessoais servem a ações e a serviços fundamentais dentro do sistema de saúde. Na saúde pública, a coleta de dados é instrumento indispensável para a vigilância em saúde, enquanto os serviços públicos e privados reúnem um conjunto cada vez maior de soluções digitais que reduzem custos e otimizam a eficácia e a qualidade do tratamento. Por outro lado, o uso dessas tecnologias também gera inúmeros riscos à proteção de dados pessoais, envolvendo trocas e arranjos entre tecnologias e empresas. Há também a utilização de dados pessoais de forma pouco transparente, além de sistemas de classificação que podem afetar de maneira desproporcional as pessoas que já são discriminadas na sociedade a partir de diversos recortes.
 
Para além dos riscos apontados, a equipe responsável pela pesquisa também enfatiza como, no campo da saúde, uma parcela considerável da população não tem acesso aos benefícios da digitalização na área devido às enormes desigualdades de acesso à internet, causando uma série de implicações na garantia dos direitos sociais. “Dessa forma, a desigualdade de acesso às tecnologias de informação e comunicação à internet e a necessidade de proteção de dados pessoais sensíveis trazem novos elementos para o debate sobre o direito à comunicação como essencial também para a garantia do direito à saúde”, aponta o documento.
 
A pesquisa “Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital no Brasil” tem a coordenação geral de Olívia Bandeira (Intervozes), Rodrigo Murtinho, Aldo Pontes (Icict/Fiocruz), Marcelo Fornazin (Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca – Ensp/Fiocruz) e Matheus Z. Falcão (Idec). A coordenação executiva é de Mariana Martins de Carvalho (Intervozes). A equipe de pesquisadores conta com Agleildes Arichele Leal de Queirós, Fabiana Dias do Nascimento, Juliana Pacetta Ruiz, Maria Luciano, Natália Fazzioni e Paulo Victor Melo. O conselho de especialistas contempla 12 integrantes de diversas instituições.